Op-Ed: Black Men, “ PSA Prison '' et l'héritage de Tuskegee

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Anthony Henry et Willie Underwood III ont beaucoup en commun.

Les deux sont des hommes noirs dont le pool génétique est originaire d'Afrique de l'Ouest, ce qui suggère des risques plus élevés de cancer agressif de la prostate. Leurs deux pères ont reçu un diagnostic de cancer de la prostate. Le père d'Henry a été diagnostiqué à 64 ans et est décédé à 68 ans d'un cancer de la prostate, et le père de Underwood a reçu un diagnostic de cancer de la prostate au début de la soixantaine et est toujours en vie à 81 ans.

Les deux fils ont reçu un diagnostic de cancer de la prostate à un jeune âge: Underwood à 48 ans et Henry à 54 ans.

Underwood en 2012 a été diagnostiqué avec un Gleason 3 + 4, connu aujourd'hui comme un cancer de la prostate à risque intermédiaire «favorable». Il s'est qualifié dans certains protocoles de surveillance active (SA), de surveillance de la maladie avec des tests d'antigène prostatique spécifique (PSA), des examens rectaux numériques, des biopsies et une imagerie par résonance magnétique multi-paramétrique.

Henry a reçu un diagnostic de Gleason 3 + 3 = 6 en 2015 et a été envoyé pour participer à une étude au Sunnybrook Health Sciences Centre à Toronto, où l'AS a été développé à la fin des années 1990.

Ici, leurs «voyages», comme nous, les patients atteints de cancer, avons tendance à les appeler, divergeaient.

Henry, un expert en finances personnelles à Toronto, a opté pour AS.

Underwood, un médecin et en fait un urologue de premier plan à Buffalo, New York, a opté pour une prostatectomie radicale. (Il est également membre du conseil d'administration de l'American Medical Association, mais a souligné qu'il parlait ici pour lui-même et non pour l'AMA.)

Les raisons pour lesquelles les patients font des choix particuliers sont toujours individuelles et complexes. Dans les cas d'Underwood et d'Henry, il y a des facteurs supplémentaires de race, de culture, d'histoire et de science.

Il y a eu des discussions en cours pour savoir si les hommes noirs devraient jamais être candidats à la SA.

L'incursion la plus récente dans ce territoire a été menée par des chercheurs dirigés par Brent Rose, MD, de la faculté de médecine de l'Université de Californie à San Diego. Dans une étude, publiée en novembre 2020 dans JAMA, Rose et coll. a testé l'hypothèse selon laquelle les hommes afro-américains subissant une SA courent un risque significativement plus élevé de progression de la maladie, de métastases et de décès par cancer de la prostate par rapport aux hommes blancs non hispaniques.

Les chercheurs ont constaté que 59,9% des hommes afro-américains ont connu une progression de la maladie contre 48,3% des hommes blancs. De plus, 54,8% des Afro-Américains avaient besoin d'un traitement contre 41,4% des hommes blancs. Les deux étaient des augmentations statistiquement significatives.

Cependant, l'équipe a rapporté que les hommes afro-américains et les hommes blancs avaient des taux comparables de métastases (1,5% contre 1,4%) et de décès spécifiques au cancer de la prostate (1,1% contre 1,0%).

Underwood a déclaré qu'il était "déconcerté" par les affirmations d'études comme celle de Rose, qui, d'une part, disent que la SA est bonne pour les hommes noirs et, d'autre part, expriment la sagesse acceptée selon laquelle le cancer de la prostate chez les hommes noirs est biologiquement différent et généralement plus agressif que chez les hommes blancs.

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        Willie Underwood III, MD, MPH (photo avec l'aimable autorisation d'Underwood)<br />
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</p>
<p>"Si les hommes noirs ont un cancer plus agressif, alors pourquoi les traiteriez-vous moins agressivement?" Demande Underwood. «S'ils ne sont pas comme des hommes blancs, pourquoi les traiteriez-vous comme des blancs? Donc, d'un côté, vous dites qu'ils le sont, mais d'un autre côté vous dites qu'ils ne le sont pas.</p>
<p>En tant qu'urologue et homme noir, Underwood a une perspective unique. Il présente à ses patients un menu qui comprend la chirurgie, la radiothérapie et la SA. Il a déclaré qu'il présentait toutes les options à ses patients de toutes races sans faire de recommandation – à une exception près: «Je dirais certainement aux jeunes hommes noirs atteints d'un cancer de la prostate à très haut risque de se faire soigner, même si je ne leur dirais pas quel traitement avoir. "</p>
<p>Il n'a vu qu'un seul choix pour lui-même.</p>
<p>«Si un homme est en 'prison PSA' chaque fois qu'il fait contrôler son PSA, il va vivre une anxiété mentale et vivre un enfer, alors il pourrait tout aussi bien se faire soigner car vous pourrez continuer avec le reste votre vie et vous sentir plus à l'aise. "</p>
<p>Underwood s'est donné une carte de sortie de prison PSA et a subi une prostatectomie radicale.</p>
<p>Il admet qu'il avait un parti pris professionnel dans son choix: "Je n'aurais jamais eu de radiothérapie parce que ce n'est pas ce que je fais. Ce n'est pas ce en quoi je crois. Si je pensais que la radiothérapie était la meilleure option pour le cancer de la prostate, j'aurais devenir radio-oncologue. Je suis chirurgien, donc je pense que la chirurgie est la meilleure voie à suivre », dit-il. "Mais mon travail en tant que chirurgien n'est pas d'amener les gens à croire ce que je crois. C'est de donner des informations aux gens, de les éduquer et de les aider à réfléchir à ce qu'ils veulent et à les amener à cet endroit, n'est-ce pas?</p>
<p>Henry a opté pour AS.</p>
<p>Il est né en Jamaïque et a déménagé à Toronto à l'âge de 15 ans, où il a fait ses études en économie et en politique à l'Université de Toronto.</p>
<p><figure><img alt= Anthony Henry (photo gracieuseté de Henry)

L'expérience de son père Headley avec le cancer de la prostate l'a amené à s'impliquer dans la Walnut Foundation, un organisme de bienfaisance pour la santé des hommes nommé pour la prostate de la taille d'une noix.

Il a été témoin de la façon dont les hommes noirs canadiens et les immigrants d'Afrique de l'Ouest et des Caraïbes étaient réticents à parler du cancer de la prostate, souvent à cause de la peur du cancer en général et en particulier à cause de ce que Henry qualifiait de préoccupations homophobes au sujet des examens rectaux numériques.

Henry a découvert que de nombreux hommes noirs rejettent l'idée de l'AS. L'idée de coexister avec le cancer de la prostate a été difficile à vendre dans les communautés de toutes les couleurs dans lesquelles les médecins ont promu le mantra de «la détection précoce sauve des vies».

«Je reçois du recul dans ma communauté», a déclaré Henry. "Parfois, les hommes disent:" Surveillance active? Ce n'est pas pour nous "" – "nous" étant des hommes noirs.

Il semble y avoir une méfiance à l'égard des médecins et de la recherche dans les communautés noires aux États-Unis et au-delà.

Un professeur de droit noir m'a parlé de la réticence des Noirs, même ceux qui sont des professionnels de la santé, à se faire vacciner contre le COVID-19 malgré des taux de mortalité élevés dans la communauté noire. Elle a dit que les éthiciens et les médecins blâment cela sur le expérience infâme de Tuskegee impliquant des hommes noirs atteints de syphilis, mais qu'elle doute que beaucoup de gens connaissent l'expérience de Tuskegee.

Les hommes noirs, même au Canada, pourraient-ils garder de faibles souvenirs de la transmission de Tuskegee de génération en génération? Pensent-ils que AS refuse le traitement définitif aux hommes noirs? Peut-être.

Les abus médicaux ont précédé Tuskegee en ce qui concerne le fait que les Noirs sont traités comme inférieurs, ayant une valeur moindre, et les allégations selon lesquelles ils sont incapables de comprendre le consentement ou, en tant que personnes asservies, incapables d'exercer leur consentement à l'ère moderne de Black Lives Matter.

Certains Africains réduits en esclavage dans le sud des États-Unis ont été soumis à des expériences médicales.

Le regretté pathologiste Jack Kevorkian, MD, surtout connu pour son plaidoyer pour l'euthanasie et l'expérimentation sur les condamnés, écrit en 1985 dans le Journal de l'Association médicale nationale : «Il était facile de soumettre des esclaves à une expérimentation à volonté dans laquelle le potentiel de blessure paralysante, ou de mort, était totalement hors de propos … De nombreuses expériences impliquaient des traitements contre la variole et la fièvre typhoïde … Le plus brutal consistait à placer un esclave homme dans un four à ciel ouvert pour expérimenter un nouveau traitement contre le coup de chaleur. "

L'année 1947 a été un tournant pour l'éthique médicale et les soins médicaux. C'était alors que le Code de Nuremberg, créé en réponse aux atrocités de la médecine nazie, a été promulgué. Il a appelé au consentement éclairé des participants à la recherche humaine. Cette même année, la pénicilline a été reconnue comme la norme de soins pour la syphilis.

Les chercheurs du US Public Health Service n'ont pas réussi à relier ces deux jalons. Ils ont continué avec une étude déjà en cours à Tuskegee, Alabama, sur l'évolution de la syphilis non traitée chez les hommes afro-américains. Leur fournir de la pénicilline aurait mis fin à cela. Donc ils ne l'ont pas fait.

Cet abus a continué pendant 25 ans de plus.

Henry a déclaré que la communauté noire avait de nombreux problèmes à surmonter concernant la stigmatisation du cancer de la prostate et d'autres cancers, la peur homophobe des examens rectaux numériques et la méfiance à l'égard de la communauté médicale et des chercheurs.

"Nous devons encourager davantage de jeunes hommes à se faire contrôler, pour au moins obtenir cette base de référence afin qu'ils sachent quel est leur statut, puis faire un suivi", a-t-il déclaré. "Beaucoup d'hommes, s'ils n'étaient pas suivis d'une manière ou d'une autre, ne sauraient pas qu'il y a un problème, comme le pic de leur PSA ou l'examen numérique montrant qu'il y a des points difficiles ou une croissance."

Howard Wolinsky est journaliste basé à Chicago et chargé de cours à la Medill School de l'Université Northwestern. Il contribue régulièrement à MedPageToday.



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