Déploiement rapide d'un modèle de soins de télémédecine pour la génétique et le métabolisme pendant COVID-19 – Shur – – American Journal of Medical Genetics Part A

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1. INTRODUCTION

"La meilleure façon de prédire l'avenir est de le créer vous-même." Peter Diamandis

Avant la pandémie COVID-19, le Rare Disease Institute (RDI) de l'Hôpital national pour enfants a identifié un nouveau besoin dans la communauté des maladies rares. De nouveaux traitements pour les maladies rares émergent rapidement (Pogue et al., 2018), y compris le remplacement d'enzymes, le gène, l'ARN et les nouvelles thérapies à petites molécules, mais des retards importants subsistent entre la présentation des symptômes cliniques et le diagnostic, l'accès des soignants étant le principal facteur. Les obstacles à l'accès aux soins génétiques comprennent la distance des hôpitaux et des cliniques, la petite taille de la main-d'œuvre génétique et les lacunes de couverture d'assurance (Penon ‐ Portmann, Chang, Cheng et Shieh, 2020). La télémédecine axée sur la télégénétique a offert une solution innovante qui peut améliorer l'accès et a été essayée avec succès dans le conseil génétique (Zierhut, MacFarlane, Ahmed, & Davies, 2018), conseil en cancérologie (Solomons, Lamb, Lucas, McDonald et Miesfeldt, 2018), tests présymptomatiques des patients à risque de maladies génétiques (Gattas, MacMillan, Meinecke, Loane, & Wootton, 2001) et l'évaluation des patients des conditions génétiques au niveau régional (Otten, Birnie, Lucassen, Ranchor, & Van Langen, 2016), nationale (Vrecar, Hristovski et Peterlin, 2017) et au niveau international (Hilgart, Hayward, Coles et Iredale, 2012; Otten, Birnie, Ranchor et van Langen, 2017). En pédiatrie, les visites de télémédecine sont associées à des améliorations d'efficacité et à une satisfaction des patients égale ou supérieure à celle des visites en personne (Waller, Taylor et Portnoy, 2019). Ce travail élargit les modèles de soins précédents et fournit le cadre d'une transition rapide d'un programme pilote de télémédecine vers un modèle de télémédecine d'abord pour une division complète de la génétique et du métabolisme.

Dans cet article, nous décrivons la vue d'ensemble et la mise en œuvre du programme, la prestation de services cliniques, la formation et l'éducation rapides, ainsi que les défis et les limites rencontrés et abordés dans le contexte d'un tel déploiement urgent. Nous fournissons des données de métriques initiales avant le COVID 19 et après le COVID 19, y compris le nombre de visites, les types de patients vus et les taux d'absence en comparaison entre les visites en personne et les visites de télémédecine. En conclusion, nous fournissons le point de vue de notre fournisseur sur la mise en œuvre, l'expansion et la durabilité d'un modèle de soins de télémédecine d'abord dans le contexte d'un effort international de réponse à une pandémie.

2 MÉTHODES

2.1 Données démographiques de l'équipe

L'équipe de génétique et métabolisme se compose de 13 généticiens, 7 conseillers en génétique, 2 diététistes et une solide équipe de soutien composée de personnel de bureau. L'équipe complète se trouve au Children's National Hospital, Washington, District of Columbia.

2.2 Développement pilote

Nous avons piloté une clinique de télémédecine pour les patients génétiques et métaboliques dans laquelle les patients étaient vus à domicile. Cette clinique pilote faisait partie du programme plus large de télémédecine de notre organisation, lancé en 2016. La mission du programme était d'améliorer l'accès des patients aux soins en allégeant les charges de transport, les absences de travail, les perturbations scolaires et l'exposition nosocomiale. Il a également été conçu pour améliorer l'efficacité clinique et assurer une rotation rapide pour les nouveaux rendez-vous et les rendez-vous de suivi. Notre modèle a inversé le paradigme de soins actuel dans notre population de patients (uniquement les visites de suivi par télémédecine) en utilisant un modèle de télémédecine d'abord pour les visites initiales pour les admissions, les évaluations et les plans. Au-delà de notre population de patients locale, cela correspond à notre champ d'action plus large avec les organisations nationales et internationales pour offrir un meilleur accès aux patients dans les zones mal desservies. Lors de la création du programme de télémédecine pour la génétique et le métabolisme, la vision était simple: optimiser l'expérience du patient et du prestataire. Notre espoir était de rendre les soins médicaux faciles, pratiques et accessibles. le expérience patient a été conçu autour de la réduction du fardeau des soins pour les familles. En utilisant l'environnement domestique, les patients sont plus à l'aise et plus détendus que dans une clinique très fréquentée. Pour renforcer et faciliter l'éducation des patients, nous avons déployé des vidéos éducatives librement accessibles sur une variété de sujets génétiques et cliniques ainsi que le programme de télémédecine en anglais et en espagnol (BearGenes: https://childrensnational.org/departments/rare-disease-institute/beargenes).

En termes de expérience du fournisseur, nous avons utilisé des solutions permettant de gagner du temps, notamment des formulaires d'admission numériques et des modèles avec des phrases de texte automatique pour faciliter la documentation.

Le programme pilote de télémédecine a débuté en décembre 2018 et s'est poursuivi jusqu'au début de notre intervention en cas de pandémie le 16 mars 2020. Sur la base des commentaires des patients et des prestataires et de l'évaluation de la technologie, nous avons élaboré des procédures opérationnelles standard (SOP) pour notre pratique de télémédecine et notre modèle de prestation de soins (Annexe S1, Procédure d'opération standard). La SOP était basée sur l'expérience institutionnelle de 22 spécialités pédiatriques représentées dans le programme de télémédecine pré ‐ COVID ‐ 19 et 44 spécialités pédiatriques post ‐ COVID ‐ 19.

Les patients ont été programmés par le centre d'appels de l'hôpital et ont reçu un formulaire de consentement en anglais ou en espagnol et des rappels téléphoniques automatisés. La plateforme technologique utilisée était conforme HIPAA. Des interprètes pour toutes les langues étaient accessibles et pouvaient être directement intégrés à la visite via la plateforme de télésanté. Chaque nouvelle admission de patients comprenait un historique de la maladie actuelle, une liste de médicaments, une liste d'allergies, un examen des systèmes, des antécédents de développement, des antécédents scolaires, y compris des thérapies et des services, des antécédents familiaux avec un pedigree de trois générations, un examen des courbes de croissance et des dossiers antérieurs lorsqu'ils sont disponibles, et examen physique approprié de télémédecine. Dans les cas où la qualité vidéo des caractéristiques physiques était inadéquate, les patients / familles ont fourni des images fixes de qualité suffisante par courrier électronique sécurisé. La plate-forme technologique a permis l'enregistrement sécurisé des visites (avec consentement) qui pourraient être utiles pour l'examen ou la formation des stagiaires.

2.3 Déploiement rapide post ‐ COVID ‐ 19

Le déploiement post ‐ COVID ‐ 19 a été effectué en étroite collaboration avec le programme national de télémédecine pour enfants qui a permis d'accéder à des ordinateurs portables sécurisés, à des systèmes de planification et à l'intégration de la facturation. Au cours du week-end précédant la conversion de la télémédecine à l'échelle de la division, nous avons développé et utilisé une présentation de formation qui détaillait les éléments suivants: comment initier une visite, planifier un patient, utiliser l'équipement, utiliser des modèles de documentation, passer des commandes, facturer une visite de télémédecine et comprendre les détails des réglementations nationales individuelles. En outre, des instructions ont été données aux fournisseurs sur la façon d'accéder à la plate-forme logicielle de télésanté spécifique, dans ce cas, le système sécurisé de zoom crypté de bout en bout (Zoom Video Communications, Inc., San Jose California). Le lundi 16 mars 2020, les cliniques de télémédecine fonctionnaient en même temps que les cliniques sur place. La conversion complète a été réalisée pour la division le jour suivant. L'objectif était de maintenir un accès transparent aux soins pour nos patients. Un système redondant a été mis en place pour le contact avec les patients afin de s'assurer que toutes les personnes étaient au courant de la transition à la télémédecine et préparées pour leur visite à domicile.

Reconnaissant que certains patients nécessitaient une évaluation en personne, un suivi ou un prélèvement d'échantillons, un médecin non rotatif a été désigné pour couvrir la clinique externe physique. Ce médecin a également traité des patients qui n'ont pas reçu le message de conversion en raison d'informations de contact obsolètes ou de lacunes de communication. Étonnamment, peu de patients font partie de ce groupe. Pour soigner les patients hospitalisés, un autre médecin non rotatif a été désigné pour effectuer les examens, faire le tour et fournir des soins au chevet du patient, tandis que le médecin de garde prévu précédemment traitait toutes les pages et les appels externes à distance. Ce médecin de garde a également fourni des soins de télémédecine dans d'autres hôpitaux en consultation. Ce modèle (actuellement en cours) a fourni une charge de travail gérable à tous les membres de l'équipe au cours des 6 semaines depuis sa création et n'a exposé que deux médecins à une éventuelle infection nosocomiale. À la date de soumission de ce manuscrit, aucun des soignants du programme n'a présenté de symptômes ou n'a été testé positif au COVID-19, ni sa famille.

Une composante nécessaire de notre effort de télémédecine comprenait la gestion de programme au niveau de la Division de la génétique et du métabolisme. Le gestionnaire de programme, le généticien en chef et le conseiller en génétique de notre programme pilote comprenaient une équipe de direction de télémédecine en génétique, qui coordonnait les autres équipes et fournissait un dépannage en temps réel et une formation au besoin. Le gestionnaire de programme a rationalisé tous les processus administratifs, coordonné la mise en œuvre de la formation et l'inclusion des bénévoles, géré et répondu rapidement aux préoccupations des fournisseurs, et a servi d'intermédiaire avec les initiatives de télémédecine à l'échelle de l'hôpital, les services de soutien technologique et les équipes de relations publiques. Une approche virtuelle «tout terrain» a été adoptée; l'ensemble de notre personnel, y compris les prestataires, le personnel de planification et les assistants administratifs ont été fortement impliqués. Une structure de réunion quotidienne par vidéoconférence organisée a optimisé la participation des prestataires, maintenu la connectivité des équipes et créé un mécanisme efficace et efficient pour identifier et surmonter les défis. Cela a abouti à une itération continue pour l'amélioration de la qualité et le développement de SOP qui ont ensuite été utilisées par d'autres équipes hospitalières.

2.4 Interventions d'éducation médicale

L'éducation médicale a également souffert de la pandémie. Nous avons mis en œuvre un programme de formation technique rapide et développé un programme formalisé d'enseignement à distance afin de minimiser les lacunes pour les étudiants en médecine, les résidents et les boursiers. Nos stagiaires en génétique médicale ont été intégrés en temps réel au programme de télémédecine et ont maintenu leur formation en participant à des consultations de télémédecine et à domicile. Ce programme éducatif comprenait la participation à la télémédecine et l'évaluation du développement des compétences; les prestataires ont également reçu une formation médicale continue via des conférences de cas virtuelles et des présentations accréditées.

Nous avons intégré des étudiants en médecine, des résidents et des boursiers à notre programme. Notre directeur de programme d'éducation a conçu un programme formalisé qui a tiré parti des activités cliniques à distance et a fourni une formation sur la télémédecine, y compris comment prendre une histoire à distance et physique, évaluer un patient, générer un diagnostic différentiel, élaborer des recommandations de gestion et adapter les plans de soins à la pandémie actuelle. restrictions et pénuries. Une conférence hebdomadaire sur l'apprentissage virtuel basé sur des cas et la dysmorphologie approuvée par la CME était une exigence pour les apprenants virtuels et continue d'attirer en moyenne 30 membres du personnel et stagiaires par semaine.

3. RÉSULTATS

Les frais de facturation ont été utilisés pour évaluer le déploiement pilote et post ‐ COVID ‐ 19. Du lancement du programme pilote le 21 décembre 2018 au 16 mars 2020, des généticiens médicaux, des conseillers en génétique et des diététistes y ont participé; cependant, seule la facturation du généticien médical était autorisée par l'équipe de conformité de l'hôpital. Ainsi, les 136 rencontres facturées représentent le nombre minimum de patients rejoints par télémédecine. Le programme pilote comprenait de nombreux prestataires, mais se concentrait principalement sur un généticien et un conseiller en génétique. Depuis le début de la conversion de la télémédecine post ‐ COVID ‐ 19 pour l'ensemble de la Division de la génétique et du métabolisme du 17 mars 2020 au 15 avril 2020, 150 rencontres de généticiens médicaux ont été capturées. Les conseillers en génétique et les diététistes ont facturé 116 frais supplémentaires. Ceux-ci n'incluent pas tous les frais des cliniques multi-spécialités qui impliquaient également des fournisseurs de génétique. Ces frais ont été soumis après que de nouvelles directives ont été fournies par les Centers for Medicare et Medicaid Services et examinées par notre équipe de conformité. À la troisième semaine, le programme était à 80% de la productivité clinique normale.

Les données démographiques des patients sont décrites dans le tableau 1. Figure 1 affiche les 10 principaux codes de facturation de diagnostic pour les patients pré ‐ COVID et post ‐ COVID. L'autisme était un type de visite ciblé dans notre programme pilote, ce qui peut expliquer les chiffres plus élevés avant le COVID-19.

TABLEAU 1.
Caractéristiques démographiques des patients avant-COVID-19 et post-COVID-19
Pré ‐ COVID ‐ 19 Post ‐ COVID ‐ 19
Le genre (N (%)) Masculin 62 (45%) 65 (43%)
Femelle 76 (55%) 85 (57%)
Tranche d'âge Min. 1 semaine 1 semaine
Max. 40+ ans 40+ ans
Type de visite (N (%)) Nouveau 95 (69%) 65 (43%)
Suivre 43 (31%) 85 (57%)
  • Remarques: Données démographiques pré ‐ COVID et post ‐ COVID des patients évalués dans le cadre du programme de télésanté. Le sexe était auto-identifié par les patients ou les parents. Les nouvelles visites ont été définies comme n'ayant pas été vues à la clinique de génétique et de métabolisme au cours des 5 dernières années.

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Top 10 des diagnostics par numéro de patient en fonction des codes de facturation dans le programme de télémédecine post ‐ COVID. Les barres noires indiquent les visites pré ‐ COVID et les barres grises représentent les visites post ‐ COVID

Taux d'absence de patients pour des périodes comparables (2018, n = 860 et 2019, n = 1079) pour les visites en personne étaient de 13,6 et 14,4% respectivement. Pour les visites de télémédecine pré ‐ COVID (n = 136) le taux de non-présentation était en moyenne de 9,1% et après le COVID (n = 474) était de 8,9%.

Les prestataires se sont déclarés satisfaits de ce modèle et un sondage interne a montré que tous les prestataires souhaitaient une forme de télémédecine dans leur pratique, la majorité ciblant environ 50% (données non présentées).

4. DISCUSSION

4.1 Leçons apprises

L'importance de créer et de mettre en œuvre des outils pédagogiques rapides et des documents de travail pour toute l'équipe ne peut être sous-estimée. Un mécanisme permettant d'identifier les pièges et les lacunes technologiques ainsi que la capture et la distribution de solutions de contournement était essentiel pour maintenir l'élan. À titre d'exemple, l'expérience de notre programme pilote nous a appris que les patients oubliaient souvent d'activer l'audio. Notre solution de contournement était un appel téléphonique au patient au moment de la visite pour le rappeler et l'aider à se connecter. Avoir un adolescent technophile au domicile du patient était souvent une solution technologique réussie.

Une approche SODOTO simple (voir un, faire un et enseigner un) était nécessaire pour exécuter le plan. L'équipe de base a fourni une formation individuelle avec des visites cliniques simulées. Une fois que le clinicien nouvellement formé a acquis l'ensemble des compétences, ce clinicien s'est à son tour passé à la formation du prestataire suivant tout en voyant également les patients. Un système de jumelage a permis aux fournisseurs confrontés à des problèmes de visite en temps réel de contacter et de recevoir une assistance immédiate afin de réduire les interruptions de flux de travail. Un soutien à l'échelle de l'hôpital pour les TI et la télémédecine était également disponible, y compris un système de soutien par les pairs pour les médecins.

Sur la base de notre examen des données, pré ‐ COVID ‐ 19 et post ‐ COVID ‐ 19, les données démographiques de nos patients et les types de diagnostics observés dans le programme de télémédecine génétique étaient très similaires. Après le COVID-19, nos volumes de télémédecine génétique ont rapidement augmenté. La majorité des rencontres pré ‐ COVID ‐ 19 et post ‐ COVID ‐ 19 étaient de nouvelles visites, ce qui devrait avoir un impact positif sur l'accès aux soins.

Les défis comprenaient des problèmes de planification, des problèmes techniques, des questions de facturation et, plus important encore, les réglementations nationales relatives aux permis d'exercice. Les défis techniques ont culminé au cours de la première semaine. Il convient de noter que la plate-forme technique utilisée a continué de mettre à jour le logiciel pour répondre aux besoins identifiés et aux problèmes de sécurité. L'accès aux interprètes linguistiques était initialement limité; cependant, notre système hospitalier a rapidement amélioré l'accès grâce à notre service d'interprétation virtuelle. Nous avons créé un dossier en ligne, accessible à toute la division, avec des informations, des SOP, des solutions de contournement, la liste de contacts à l'échelle de la division et des solutions rapides documentées. Une réunion virtuelle quotidienne à l'échelle de la division a identifié des problèmes supplémentaires pour l'équipe.

Les obstacles au permis continuent d'être un problème permanent pour l'accès aux soins. Cela est particulièrement vrai pour les spécialités pédiatriques avec un nombre limité de prestataires, y compris la génétique. Les prestataires ne pouvaient participer aux soins des nouveaux patients que dans les États où ils détenaient déjà des licences. Compte tenu de notre emplacement, nous voyons régulièrement des patients de Virginie, du Maryland, de la Virginie occidentale et du district de Columbia. De plus, nous fournissons un soutien au dépistage métabolique des nouveau-nés pour le Delaware. Plusieurs États ont renoncé aux restrictions de licence pour les patients établis. Notre centre d'appels avait le fardeau supplémentaire de vérifier les licences des fournisseurs individuels avant de planifier chaque patient, ce qui créait parfois de la confusion et des attributions de rendez-vous incorrectes. Les exigences changeaient quotidiennement et par état, ce qui exigeait une réponse agile de la part de tous les membres de l'équipe.

Une limite de ce travail est le manque d'enquêtes standardisées auprès des patients ou des prestataires. Une enquête non validée auprès de nos prestataires a demandé une quantité importante de télémédecine dans leur pratique à l'avenir. Les patients ont systématiquement fourni des commentaires positifs verbaux et écrits. À l'avenir, des sondages auprès des patients seront intégrés pour améliorer la qualité. Une autre limite de ce rapport est l'exactitude des décisions diagnostiques des visites de télémédecine par rapport aux visites en personne. Des études futures compareront les résultats positifs du séquençage diagnostique, des niveaux de surveillance biochimique et des taux d'hospitalisation / de visite à l'urgence.

5. CONCLUSIONS

L'accès des prestataires à travers les juridictions étatiques est un enjeu clé pour l'avenir de la télémédecine. À mesure que la demande de télémédecine augmente de la part des patients, ce problème devra être résolu soit par le biais de pactes d'État, soit par un permis fédéral. Le bien-être des prestataires peut être amélioré grâce à un modèle de télémédecine flexible. Les patients et les prestataires peuvent bénéficier de la possibilité de planifier des visites en dehors des heures d'ouverture normales de la clinique. Les patients médicalement fragiles peuvent être vus en toute sécurité dans leur environnement domestique et éviter une exposition inutile aux infections nosocomiales. La télémédecine peut également aider à combler les disparités géographiques en matière d'accès aux soins.

En conclusion, notre mise en œuvre rapide d'un modèle de télémédecine d'abord pendant le COVID-19 et une approche de déploiement rapide démontrent une approche durable et efficace pour la prestation de services qui peuvent être reportés dans un avenir post-pandémique. Du point de vue des prestataires, lorsque nous considérons l'impact de ce travail, nous résumons le cœur de notre expérience du mois dernier avec le point de vue suivant: Au milieu de cette pandémie et de cette crise internationale, nous avons beaucoup perdu, y compris les libertés quotidiennes, un sentiment de sécurité et, plus tragiquement, des vies humaines. En tant que prestataires de soins, nous refusons de perdre une partie fondamentale de nous-mêmes – le lien avec nos patients et nos familles. Bien que nous ne puissions pas tenir la main de chaque patient au chevet du patient, transporter un enfant en bas âge dans la clinique et donner un câlin à nos amis et collègues, nous n'avons pas oublié la valeur du contact humain. Notre objectif était de ne laisser aucun enfant sans soins. Par conséquent, nous avons tendu la main, franchi les barrières et surmonté les obstacles jusqu'à ce que nous trouvions de nouvelles façons de nous réunir avec les patients, les familles et les uns avec les autres.

REMERCIEMENTS

Un merci spécial aux diététistes Danielle Starin, RD et Erin McLeod, RD, PhD qui ont travaillé sur les bulletins hebdomadaires des patients et qui restent toujours sur appel pour les patients et leurs familles. Merci à notre personnel administratif qui a transformé des montagnes de documents en bits numériques. Remerciements particuliers à: l'équipe de télémédecine à l'échelle de l'institution de l'Hôpital national pour enfants, comprenant le Dr Alejandro Lopez-Magallon, le Dr Ricardo Munez, le Dr Marc Difazio et le Dr Rachel Selekman; Arial McDade, Benjamin Parrish et Ryan Lee Pearman; à notre équipe de centre d'appels: John Schultz, Conklin Blain Gentry III et Zenobia Burns qui ont travaillé 24 heures sur 24 pour fournir aux gens un accès et à nos données; à nos stagiaires et étudiants en télémédecine dirigés par le Dr Andrea Cohen et Maxwell Summerlin. Merci pour nos patients et leurs familles qui ont fourni un soutien incroyable et qui sont notre source d'inspiration et de motivation. Nous avons le privilège de faire partie de leur vie.

    LES CONFLITS D'INTÉRÊTS

    Les auteurs ne déclarent aucun conflit d'intérêts.

    LES CONTRIBUTIONS DE L'AUTEUR

    Tous les auteurs ont participé à la conception ou à la conception de l'œuvre. La collecte des données a été principalement l'œuvre des auteurs suivants: Shur, Kisling, Tabarani, Williams, Atabaki. Tous les auteurs ont participé à l'analyse et à l'interprétation des données. Shur a rédigé l'article original. Regier et Fraser ont rédigé et révisé des figures et des tableaux. Tous les auteurs ont participé à la révision critique de l'article et à l'acceptation finale de la version à publier.

    RÉFÉRENCES